Tak mi przykro
I świetnie, że nie tracisz głowy.
Musisz być silny !!
Przepraszam, że pytam
I nie miałeś możliwości wczesnej diagnozy. Jeszcze raz przepraszam, prawdopodobnie trochę nieprecyzyjne pytanie.
Gdzie mieszkasz? Można go znaleźć w Twoim mieście poprzez społeczeństwo internetowe, w którym rodziny spotykają się z podobnymi dziećmi.
W Niemczech są całe witryny internetowe
Dzieci są najpierw zaangażowane w specjalistów, udział rodziny jest bardzo ważny
I są nawet bardzo dobre wyniki pod względem rozwoju fizycznego i intelektualnego.
www.ozon.ru - spróbuj znaleźć książkę tutaj
Oto kilka stron.
Nie wiem lub już je obejrzałeś
I więcej
Kiedy byliśmy w Izraelu w Elat w delfinariach, przewodnik mówił o grupach dzieci, które rozwijają się poprzez pływanie z delfinami. Niestety nie znalazłem takich informacji. Pytasz ...
Bardziej prawdopodobne są fora z podobnymi pytaniami.
I możesz dowiedzieć się, czy w Izraelu są kluby pomocy wzajemnej specjalnie dla twojej choroby = są rodzice, krewni dzielą się informacjami
Tutaj mam forum izraelskie
Napisz jak ty i co
Jesteś świetny! :)
Ja też urodziłbym, nawet jeśli testy byłyby złe. Nie chciałem nawet ich robić, ale lekarz nalegał. Nie jest jasne, dlaczego jest już za późno, w 16 tygodniu. Jest już za późno, żeby coś zmienić, jest już mały człowiek :)
Dziewczynki, czy możesz mi wyjaśnić, co jest tak ważne w tym dodatkowym chromosomie? Chcę tylko zrozumieć, nigdy nic nie wiedziałem, tylko że dzieci są trochę inne. Cóż, rysy twarzy są drobnymi rzeczami. Cóż, pomyśl trochę inaczej. CO jest złe? Wolniej i inaczej się rozwijasz? Co z tego?
To nie jest emocja, to prośba o udostępnienie informacji.
Proszę, pomóż. Szukam dobrego neuropsychologa dla mojego syna, mamy zespół Downa, mamy pięć i pół roku i mówimy bardzo źle ((idziemy do zwykłego ogrodu, ale w specjalnej grupie, codziennie są zajęcia z logopedą, wyróżnikiem i psychoneurologiem, To wystarczy, ale to było za mało, zalecono mi znaleźć dobrego neuropsychologa lub neuropatologa, aby jeden lekarz ciągle nas obserwował, że tak powiem, prywatnie, i że powinniśmy stale brać stymulujące leki w naszym przypadku, karmić mózg. do Och, czy są jakieś przydatne informacje o lekarzu lub dobrym centrum medycznym w Moskwie, powiedz mi, więc martwię się, że brakuje nam cennego czasu, dziękuję z góry.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.f. erapy + strategis
tutaj nadal możesz zobaczyć, co nowego w przypadku problemów z SD w krajach rozwiniętych
Dziewczynki, czy możesz mi wyjaśnić, co jest tak ważne w tym dodatkowym chromosomie? Chcę tylko zrozumieć, nigdy nic nie wiedziałem, tylko że dzieci są trochę inne. Cóż, rysy twarzy są drobnymi rzeczami. Cóż, pomyśl trochę inaczej. CO jest złe? Wolniej i inaczej się rozwijasz? Co z tego?
To nie jest emocja, to prośba o udostępnienie informacji.
Słyszałem o centrum "Dzieciństwa", ale pomyślałem, że to tylko pacjenci neurologiczni, tacy jak DTSPshek. A teraz, po twoich słowach, patrzyłem, i z dziedzicznymi i chromosomowymi zaburzeniami, takimi jak zespół Downa. Tak więc byli w rejonie Moskwy, był tam szpital, a teraz możesz iść do hospitalizacji, po prostu musisz tam leżeć przez długi czas. Zmienili adres strony, spójrz, może znajdziesz coś przydatnego pod względem numerów telefonów, adresów
http://detstvo.tlms.ru/about/index.aspx
Mam historię, której nie podjąłem ryzyka. Miałem poronienie w wieku 35 lat w późniejszym terminie, miałem małe łożysko podczas ciąży Tanya, miałem już 42 lata. i wiele innych niuansów.
Każdy sam decyduje, czy tego potrzebuje, czy nie, czy warto ryzykować.
Naprawdę nie rozumiem, dlaczego kobiety robią te badania. Czy łatwiej jest zarządzać ciążą, jeśli wyniki badania potwierdzą obecność jakichkolwiek nieprawidłowości w rozwoju dziecka? A może kobieta pójdzie na aborcję w takim czasie, a potem będzie dręczona ideą, że lekarze mogą się mylić?
Dziewczynki, czytam i podziwiam tych, którzy wychowują dzieci z cukrzycą. Jesteś świetny! Umnichki! Cierpliwość i nisko ukłonią się Tobie. I zdrowie dla dzieci!
Czytam cię i błysnęło wspomnieniami. My również przewidywaliśmy zespół Downa podczas całej ciąży. Pierwszy raz postawiono straszną diagnozę na okres 16 tygodni - wyniki jednej z obowiązkowych analiz kobiet w ciąży - badania genetyczne (i dlaczego właśnie to robią!) Właśnie przyszedł. Testy sprawdzone - ponownie "zwiększone ryzyko". prawdopodobieństwo rozwoju choroby wynosiło 1%. Lekarze nalegali na badanie krwi pępowinowej. I czytałem, że komplikacje z tej procedury to śmierć płodu w 4-5% przypadków. po prostu zestawił liczby 1% i 5% - jest różnica. Czytałem też "spowiedź" dziewczyny w Internecie, która przeprowadziła tę analizę przez 21 tygodni, dziecko zmarło w pępowinie, a jej dziecko zmarło po trzech tygodniach, co pokazało, że dziecko nie miało patologii.
Mój mąż powiedział mi, żebym nawet nie myślał o czymś złym i, ogólnie mówiąc, "pobił" go. ale chciałem podejść do sytuacji z pełną odpowiedzialnością, tracąc w mym sercu wszystkie opcje, w tym "nawet jeśli". i utraciwszy "nawet jeśli" myślałem, że Bóg nie daje nikomu prób przekraczających ich siłę. I jeśli teraz skrzywdzę dziecko, jeśli nie pozwolę mu wejść do tego życia, to nie będzie dla mnie spokoju, a nieudany test będzie mnie raz po raz wyprzedzał. może odpowiadać na starsze dziecko. więc po prostu polegałem na mądrości Boga, Wszechświata ... i zdecydowałem, że jeśli ten dzieciak przyszedł do mnie - kimkolwiek był, przyszedł do MNIE - to znaczy, że potrzebujemy siebie nawzajem.
Dziecko urodziło się zdrowe. W szpitalu położniczym wykonali badanie krwi pod kątem nieprawidłowości genetycznych, powiedzieli, że jeśli coś jest nie tak, zadzwonią do nas za miesiąc. Mamy już sześć lat - nikt nie dzwonił
Ale Chcę powiedzieć ciężarnym dziewczynom, które przeczytają ten temat: pomyśl wcześniej. jak się przetestować - ten genetyczny screening: może nie warto? Jeśli jesteś pewny, że przyjmiesz dziecko - dlaczego masz zatruwać swoje myśli strachem, jeśli testy są wątpliwe. myśli są materialne. Miałem okazję to zobaczyć. W wieku trzech miesięcy, nasze dziecko, neuropatolog zauważył znaczne opóźnienie w rozwoju emocjonalnym: prawie nie reagował na nas, nie uśmiechał się do nas, nie patrzył mu w oczy: komunikował się tylko z "aniołami" i "domem": rozmawiał z przerwą za lodówką, podążał za kimś coś w powietrzu, uśmiechnęli się też. więc to było do 4 miesięcy. Mamy cudownego lekarza: w tej chwili mnie nie przestraszyła, po prostu kazała mi pić narkotyki. W czwartym miesiącu "wyszliśmy z siebie" - zaczęliśmy komunikować się z mamą, tatą i bratem, teraz jesteśmy nawet przed standardami wieku, ale. już kiedy wszystko wróciło do normy nasz lekarz, który znał wszystkie nasze "ciężarne" doświadczenia, powiedział. Kiruha miała zaburzenia neurologiczne, takie jak cukrzyca. Myślałem o całej ciąży, a on "dawał" objawy choroby. To niezrozumiałe, ale tak jest. Dlatego dziewczyny, urocze, które wciąż tylko czekają na swoje dzieci: nie myśl o złych! Każdy wynik, każda osoba, która przybyła na ten świat, jest KONIECZNA: potrzebujesz tego i tego świata!
Jeszcze raz głęboki ukłon dla mumii, które wychowują "inne" dzieci.
Dziewczynki, w żadnym wypadku nie chciałem nikogo biec, oczywiście, masz rację, że jeśli wynik był pozytywny, to dziecko pozostanie przy mnie i kochałem go nie mniej niż teraz ... właśnie wtedy wydawało mi się, że to jedyne wyjście. Tak, ale nie tak, ta operacja jest straszna. Ved wszystko odbywa się pod obserwacją .. bardzo jasne, jak w USG, więc dziecko z tego powodu jakiejkolwiek krzywdy, jeśli lekarze robią wszystko dobrze. To mam na myśli.
Zdrowie swoim dzieciom. A szczęście - największe.
Wcześniej wierzono, że tacy ludzie nie są w stanie żyć pełnią życia, nie mogą ani chodzić, ani mówić. Obecnie obalono wiele mitów, zmienia się polityka stosunku do tych ludzi.
Odsetek odmów od dzieci z zespołem Downa i połączonymi diagnozami jest zmniejszony.Zasadniczo zmniejsza się odsetek porzucania dzieci niepełnosprawnych i osobliwości sfery intelektualnej. Najczęściej te dzieci mają związane zaburzenia, w tym w przypadku zespołu Downa - niedobór intelektualny może wynikać z innych powiązanych rozpoznań, a nie z samego syndromu.
W ostatnich latach sytuacja dramatycznie się poprawiła. Nie tylko odmawiają mniej, ale wiele osób zaczyna przyjmować otkazników z zespołem Downa w rodzinach, wychowywać je. Społeczeństwo zaczyna się zwracać w kierunku tych ludzi. Oczywiście niektóre gwiazdy przyczyniły się do poprawy sytuacji. Evelina Bledans, która mówi o radości ze swojego macierzyństwa, nie ukrywa swojego dziecka i pod każdym względem promuje miłość i szacunek dla takich dzieci, zmienia także postawy społeczne wobec zespołu Downa.
Pojawiły się osoby publiczne i po prostu ludzie, którzy są znani z czegoś, pokazując na własnym przykładzie, że można żyć z tym syndromem. Jeśli wcześniej uważano, że takie dziecko powinno być lepiej zakwaterowane w specjalnej instytucji, rzekomo takie warunki zostały stworzone w instytucji, a rodzinie lepiej jest żyć bez takiego dziecka, ale dziś zmieniają się zarówno opinie zawodowe, jak i publiczne. Ludzie zaczęli rozumieć, że specjalne dziecko jest o wiele ważniejszą i bardziej potrzebną akceptacją, miłością i troską od krewnych niż całodobową obecnością pielęgniarki, która będzie monitorować jego objawy życiowe, ale nigdy nie weźmie go w ramiona lub uścisk.
Do końca lat 80. sądzono, że średnia długość życia osoby z zespołem Downa wynosi zaledwie dziesięć lub dwanaście lat. Nie jest. I dzisiaj, nikt już o tym nie mówi, w zasadzie ludzie z zespołem Downa, w zasadzie, nie próbują już mierzyć czasu, a przy odpowiedniej jakości życia, żyją długim życiem.
Warto zauważyć, że wielki sukces socjalizacji tych dzieci wynika między innymi z aktywnej realizacji programu wczesnej pomocy.
Praca z dzieckiem o szczególnych potrzebach, w tym z zespołem Downa i wieloma innymi zaburzeniami, zaczyna się już od wczesnego wieku, coraz częściej od urodzenia. Kiedy dziecko się rodzi, jeśli ma jakiekolwiek cechy, natychmiast lub prawie natychmiast staje się jasne, i od momentu postawienia diagnozy zaczynają z nim pracować. Jeśli jest to zespół Downa, to piętno na twarzy będzie zauważalne od urodzenia iw większości przypadków wszystko jest jasne na USG podczas ciąży. Niektóre inne zaburzenia mogą pojawić się zarówno od urodzenia, jak iw pierwszym lub drugim roku życia, po czym zaczynają pracę z dzieckiem natychmiast po ukończeniu diagnozy.
Nawiasem mówiąc, dzisiejsza diagnoza posunęła się daleko, a wiele naruszeń można zdiagnozować znacznie wcześniej niż w przeszłości, w tym na etapie rozwoju wewnątrzmacicznego. Dlatego też klasy poprawcze i rozwojowe rozpoczynają się od bardzo wczesnego wieku, co daje o wiele bardziej namacalny rezultat.
Olesya Shishkina, kurator-psycholog programu "Starsi bracia, starsze siostry", koordynator wspólnego projektu z funduszem "Downside Up"
Ruslana Yatsenko, opiekun psychologa programu Starsi bracia, starsze siostry "
Redakcja dziękuje za pomoc w przygotowaniu materiału międzyregionalnej organizacji publicznej promującej wychowanie młodszego pokolenia "Starsi bracia, starsze siostry".
Perspektywy rozwoju dziecka / dorosłego z zespołem Downa
Dziecko z zespołem Downa
Stopień manifestacji opóźnienia rozwoju umysłowego i mowy zależy zarówno od czynników wrodzonych, jak i od aktywności z dzieckiem. Dzieci z zespołem Downa można się uczyć. Zajęcia z nimi według specjalnych metod, biorąc pod uwagę specyfikę ich rozwoju i percepcji, zwykle prowadzą do dobrych wyników.
Obecność dodatkowego chromosomu powoduje pojawienie się szeregu cech fizjologicznych, w wyniku czego dziecko rozwija się wolniej i nieco później jego rówieśnicy przechodzą etapy rozwoju wspólne wszystkim dzieciom. Będzie trudniej nauczyć się dziecka, a jednak większość dzieci z zespołem Downa może nauczyć się chodzić, mówić, czytać, pisać i ogólnie robić to, co mogą robić inne dzieci.
Średnia długość życia osób dorosłych z zespołem Downa wzrosła - do tej pory, normalnej długości życia ponad 50 lat.Wiele osób z tym syndromem wychodzi za mąż. U mężczyzn występuje ograniczona liczba plemników, większość mężczyzn z zespołem Downa jest niepłodny. Kobiety mają regularne okresy. Co najmniej 50% kobiet z zespołem Downa może mieć dzieci. 35-50% dzieci urodzonych przez matki z zespołem Downa rodzi się z zespołem Downa lub innymi niepełnosprawnościami.
Istnieją dowody na to, że pacjenci z zespołem Downa mają mniej.
Jednak osoby z zespołem Downa są znacznie bardziej narażone na choroby kardiologiczne (zazwyczaj wrodzone wady serca), chorobę Alzheimera i ostrą białaczkę szpikową. Ludzie z zespołem Downa osłabiają odporność, więc dzieci (szczególnie w młodym wieku) często chorują na zapalenie płuc i ciężko chorują na infekcje dziecięce. Często charakteryzują się zaburzeniami trawienia, niedoborem witamin.
Rozwój poznawczy dzieci z zespołem Downa jest bardzo różny w różnych przypadkach. W chwili obecnej nie jest możliwe ustalenie przed porodem, jak dobrze dziecko będzie się uczyć i rozwijać fizycznie. Określenie optymalnych metod przeprowadza się po urodzeniu za pomocą wczesnej interwencji. Ponieważ dzieci mają szeroki wachlarz możliwości, ich sukces w szkole w standardowym programie edukacyjnym może się znacznie różnić. Problemy z uczeniem się, które występują u dzieci z zespołem Downa, mogą występować również u osób zdrowych, więc rodzice mogą próbować korzystać z ogólnego programu nauczania nauczanego w szkołach.
W większości przypadków dzieci mają problemy z mową. Między zrozumieniem słowa a jego reprodukcją istnieje pewne opóźnienie. Dlatego też zachęca się rodziców do zabrania dziecka do logopedy. Drobne zdolności motoryczne są opóźnione w rozwoju i znacznie opóźniają się w stosunku do innych umiejętności motorycznych. Niektóre dzieci mogą zacząć chodzić w wieku dwóch lat, a niektóre dopiero w 4. roku po urodzeniu. Fizjoterapia jest zwykle zalecana w celu przyspieszenia tego procesu.
Często szybkość rozwoju mowy i umiejętności komunikacyjnych jest opóźniona i pomaga zidentyfikować problemy ze słuchem. Jeśli są obecni, to przy pomocy wczesnej interwencji są traktowane lub zalecane aparaty słuchowe.
Dzieci z zespołem Downa, uczniowie w szkole, są zazwyczaj podzieleni na klasy w specjalny sposób. Jest to spowodowane niską zdolnością uczenia się chorych dzieci i ich prawdopodobnym opóźnieniem w stosunku do rówieśników. Wymagania dotyczące nauk, sztuki, historii i innych przedmiotów mogą być nieosiągalne dla chorych dzieci lub osiągnięte znacznie później niż zwykle, dlatego dystrybucja ma pozytywny wpływ na uczenie się, dając dzieciom szansę. W niektórych krajach europejskich, takich jak Niemcy i Dania, istnieje system "dwóch nauczycieli", w którym drugi nauczyciel przyjmuje dzieci z problemami komunikacyjnymi i upośledzeniem umysłowym, jednak występuje w tej samej klasie, co zapobiega wzrostowi dystansu między dziećmi i pomaga dziecku rozwinąć się umiejętności komunikacyjne również niezależnie.
Alternatywą dla metody "dwóch nauczycieli" jest program współpracy między szkołami specjalnymi i ogólnokształcącymi. Istotą tego programu jest to, że główne zajęcia dla zapóźnionych dzieci odbywają się w oddzielnych klasach, tak aby nie rozpraszać reszty uczniów, a różne zajęcia, takie jak: spacery, zajęcia plastyczne, sportowe, przerwy i przerwy na posiłki odbywają się razem.
Znany przypadek pozyskania osoby z wykształceniem uniwersyteckim Downa.
Wysokie ryzyko zachorowalności wynika z faktu, że średnia długość życia osób z zespołem Downa jest nieco krótsza niż średnia długość życia osób ze standardowym zestawem chromosomów. Jedno z badań przeprowadzonych w Stanach Zjednoczonych w 2002 roku wykazało, że średnia długość życia pacjentów wynosiła 49 lat. Jednak obecna długość życia znacznie wzrosła w porównaniu z 25 latami w latach 80-tych.Przyczyny śmierci również uległy zmianie wraz z upływem czasu, przewlekłe choroby neurodegeneracyjne stają się coraz częstsze wraz ze starzeniem się populacji. Większość osób z zespołem Downa, którzy żyją w wieku 40-50 lat, cierpi na chorobę Alzheimera - demencję.
